Saturday, December 10, 2005

THOUGHTS ON ILLNESS I

THOUGHTS ON ILLNESS


1. Todos nos enfermamos; unos aquí, otros allí, unos luego, otros pronto. Recuérdalo al acercarte a un enfermo. Y aquel que no enferme, conocerá a alguien que sí; un amigo, un familiar, un conciudadano.

2. MI cuerpo es el enfermo; mi rodilla, mi corazón, mi brazo, mi sangre. Así como soy yo quien se enfermo, soy yo quien decide; no el/la de blanco, no el Estado, no el hospital, no los cercanos (ni siquiera los con buenas intenciones). En eso una mujer embarazada se parece a un enfermo; es su cuerpo.

Debo ser informado y debo informarme (leyendo, preguntando, molestando) para decidir; y decidir no quiere decir que no podamos discutirlo, pero bajo condiciones de reconocimiento. Es decir, tengo derecho a segundas y terceras y hasta cuartas opiniones; por más de que esto sea muy molesto para muchos y muchas.

3.  Mi temporeidad de enfermo es otra, muy lejana a la de un sistema productivo en que el tiempo es oro. Mi tiempo se hace lento, casi no camina. Y sin embargo me apresuran a mejorarme, a ser productivo. En otras palabras que mi enfermedad sea crónica debe comprender más bien como que mi enfermedad es una crónica.  Pero claro, sólo en mi ser productivo puedo garantizar cierta independencia para poder decidir; yo busco trabajar, pero no para enfermar. (opcional: ver poema sobre el tiempo)

4. El paciente tiene un deber aparte de cuidarse, el ser paciente; incluso enseñárselo a aquellos  doctores ---sin duda no todos---   que sólo buscan curarme para desplegar su saber sobre mi corporeidad débil. (Aquí también nos pueden enseñar mucho algunas enfermeras sobrecargadas.)

5. El dolor no habla, por eso debo aprender a escuchar el lenguaje de mi cuerpo. Quien quiera aprender de esto me puede preguntar. Y sobretodo, un dolor no se actúa. (Si sospechas de la última frase luego de leerla, creería que no has padecido dolor, sobretodo del tipo llamado “crónico”). Tan es así que a veces el dolor me hace tratar de desconectar mi cuerpo; y el reconectarse no es algo sencillo. (El caso del “Síndrome Munchausen” es especial, así como lo fue el barón del mismo nombre.)

6. Soy un ser sexual, tal vez por enfermo más sexual aún. Sexual por caricias, sexual por toques y tocatas. Yo decido no esperar a que alguien me quiera tocar.  Esto puede tener ciertas implicaciones complejas.

7. No toda compañía ayuda (y no sólo me refiero a las multinacionales).  A veces una compañía a cierta distancia es ideal. A veces ninguna compañía ayuda. Preguntémonos; así no lo sepamos hacer en un principio.

8. Mi mejor doctor o enfermera, aparte de los y las de vestidos blancos, es la seguridad de que la enfermedad es un proceso de aprendizaje; cúreme o no.  No debo temer el aprender. Enfermarme invita a sentirme y a conocerme; y  a hacerme sentir y hacerme conocer como enfermo en proceso. El resultado no está asegurado, el proceso sí. (opcional: ver poema sobre espejo)

9. Mi enfermedad es un acto político. Un enfermo solo, se “muere” solo; un enfermo en clubes de enfermos, se “muere” acompañado. Un enfermo que busque representación política puede lograr cambios importantes.  Los enfermos deben ser reconocidos y escuchados, no segregados. Se deben buscar curules representativas de enfermos para enfermos y por enfermos. Debe haber leyes como las de obligatoria accesibilidad dentro de toda constitución. (un ejemplo es la ley Ontarians with Disabilities Act de 2001 en el contexto canadiense) Pero si el estado debe ser pura eficiencia, ¿qué representación política podemos tener?

(No en vano política y medicina indican muchas analogías para los griegos. Por ejemplo dice Aristóteles:

“además, la educación particular es superior a la pública, como en el caso del tratamiento médico: en general, al que tiene fiebre le conviene el reposo y la dieta, pero quizá alguien no le convenga, y el maestro de boxeo, sin duda, no propone el mismo modo de lucha a todos sus discípulos. Parece pues, que una mayor exactitud en el detalle se alcanza si cada persona es atendida privadamente, pues de esta manera cada uno encuentra mejor lo que le conviene” (Ética  Nicomáquea,  Libro X, 1180b7-14.))

10. Me dicen que mi enfermedad es psicosomática; que mi alma hace de mi cuerpo un enfermo. Pero yo digo:  Mi enfermedad no es una cuestión moral.  Hay desgraciados sanos. Debo ser un enfermo con gracia. Por ejemplo; cuando dicen que “el enfermo hace su enfermedad” tal vez quieran decir, no tanto que sea culpable de ella como algunos han dicho, sino sobretodo que también está en mi recuperarme. Es decir, como enfermo debe empoderarme de mi proceso. Y esto implica ser sospechoso de que mi enfermedad se convierta en mi “mejor” amiga.

11. A los sanos. Escucha mi dolor pues es el origen de solidaridad. La solidaridad, a veces,  habla en términos de angustia que se acompaña. Pero el dolor sin duda no es felicidad. El enfermo es un poco afín al estoicismo.

12. Reírme de mi enfermedad es gran parte de mi acompañarme y dejarme acompañar en mi mejoría; así esta nunca llegue. Mi enfermedad, sin embargo, no es cuestión de malos payasos. Tragedia y comedia tal vez van muy unidas.

13. Soy actuante, no un mero paciente. Actuar aquí no quiere decir correr, como lo sabemos los artríticos. Actúo sobretodo ante el silencio generalizado de mi posible muerte, ante el miedo a la muerte incluso de ciertos doctores que buscan controlarla incluso a ella. (Esto no contradice a 4.)

14. Mi sistema de defensa no es un sistema de defensa pues la enfermedad no es un ataque. No escuches a quien te dice que tu cuerpo se volcó contra ti de manera eterna hasta tu muerte (e incluso después).

15. Un doctor que no sea tu amigo no es doctor alguno; pero claro, recuerda enfermo que un gran amigo toma tiempo. La enfermedad y las reacciones del entorno presionan, pero toma tu tiempo escogiendo. (Ver el artículo del bello doctor Payán sobre cómo conseguir un buen doctor.) El que nuestro(s) doctor(es) hayan estado enfermos, o lo estén, es una ventaja. ¿Acaso se nos permitirá preguntar seriamente cómo puede alguien hablar de algo que no ha vivido?¿No arrancaría ya de entrada desde una postura superior que impide el verdadero escuchar? Yo lo he visto. Pero también he visto doctores amigos, generosos, valientes, frágiles y hasta más enfermos.

16. Mi enfermedad me abre a la ecología; mi cuerpo no es sólo mío.  O en otras palabras, yo soy más que mis genes sumados. Soy materia pero no me reduzco a pedazos de materia deteriorada. Mi forma y mi bienestar abren un entorno que sano no podía realmente apreciar en su compleja interconexión.

17. Fernando, mi muy querido amigo, decía: “La salud entra por la boca.” Tal vez salud no; pero mucho bienestar y mejoría sí. Pero él olvidó enfatizar, para jugar con estas palabras: “La salud también sale por lo que sale por tu boca.”

18. No todo enfermo es religioso; pero la enfermedad no es incompatible con la fe.  Tal vez sea todo lo contrario. No uses la enfermedad como prueba de dios. Por ejemplo cuando dices “mi enfermedad es una prueba divina”. ¿No sería una contradicción con la idea que Dios es infinita bondad? Y sin embargo también puedes ser un enfermo con otro tipo de fe.

19. Aprende a expresar lo que te está ocurriendo, píntalo, escríbelo, moldéalo, discútelo, menéalo, léelo..... Exprésate tu dolor, tu incertidumbre y tu rabia. Hazlo antes que la falta de palabra te aniquile de verdad. Ni guardes silencio, ni dejes que te silencien.

20. En conclusión, el enfermo puede ser el más autónomo de los seres humanos y al mismo tiempo no ser completamente autosuficiente. Pero el enfermo no se debe idealizar. Los hay -----como los sanos---- de todo tipo; amantes, vengativos, rabiosos, impacientes, cariñosos, flexibles, intransigentes, cívicos, ignorantes, sabios. Los enfermos no son homogéneos, les permea la diferencia. La enfermedad es como cierta universalidad, pero “negativa”.

(21. Añade algún otro punto, o si quieres tacha alguno(s) de los anteriores; pero hazlo colocando algo en su lugar, algo que no sea mero silencio o indiferencia, o peor, los dos. ¡Yo me niego a colocar más pues si has llegado al 20 más no te puedo agradecer!)

Un enfermo con algunas crónicas por compartir con nombre propio (Andrés) ----como tantos otros enfermos crónicos valientes ----- que ahora ve claramente por qué el caminar (y sobretodo el poder reflexionar sobre el caminar y sentir su ausencia) es sin duda uno de los logros más grandes que los seres humanos olvidamos. Un enfermo con la esperanza de que el empoderamiento de los enfermos mal llamados “crónicos”, lleve a su bien-estar.


Febrero de  2003.
Andrés Melo Cousineau
Bogotá, Colombia.

ENFERMEDAD Y MUNDO

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Friday, August 27, 2004

ILLNESS AND NORMALCY

Normalcy as the condition for humanity impairs the possibility of recognizing illness as a normal human condition. Illness, in particular chronic illness, seems not to be a fall from normalcy but rather a recognition of humans' natural fragility.